年仅5岁的吉林女童得了一种怪病,一夜之间双目失明,右侧的手脚也失去了知觉。昨天,记者在北京妇产儿童医院的儿科病房见到了从吉林老家来到北京求医的小浩然。
孩子昏迷七天醒后失明
昨天中午,记者见到小浩然时,她的眼睛黑亮黑亮的,和正常的孩子没什么区别,但用手指在她眼前晃动,小浩然却什么反应都没有。浩然的妈妈告诉记者,去年8月孩子发烧,她就带女儿到附近诊所就诊,做完皮试没有过敏反应开始输青霉素,输到第二瓶时,孩子突然呕吐、身体冰凉,后来就昏迷了。经双辽市中心医院抢救,孩子脱离了生命危险,抢救后第七天,妈妈给浩然拿了一瓶酸奶,但浩然却用手摸索着瓶子,“我这才知道孩子的眼睛看不见了。”浩然的妈妈哽咽着说,“没过多久,孩子的右侧手脚失去知觉,连路也走不了了。”
此后,于先生夫妇带着孩子先后到长春市人民医院和北京309医院诊治,但都不见好转,甚至一度失去意识,“犯病最严重的时候,我和她妈一人按头,一人按脚,按不住她就乱咬人,我的肩膀差点被她咬下一块肉来。”于先生说。
“妈妈我什么时候能看见啊”
今年5月,浩然转院来到北京妇产儿童医院,但这里的医生也没能确诊孩子的病因。浩然的妈妈说,孩子变得越来越内向,“有时候哭着问我:‘妈妈,我什么时候能看见啊?我老是看不见,还不如死了!’这么小的孩子说出这种话来,我恨不得替孩子生病……”说到这里,浩然的妈妈已经泣不成声。
虽然忍受着病痛的折磨,孩子还是很懂事。浩然每星期都要做一次腰穿刺,连大人都不一定能忍受这种从脊椎里抽骨髓的痛苦,但只要妈妈跟她商量说:“浩然乖,等病治好了就能看见妈妈了。”她就一声不响地直到穿刺做完。
北京妇产儿童医院神经科的吴晔大夫告诉记者,从检查结果来看,浩然的病接近于“噬血细胞性淋巴组织细胞增生症”(简称“噬血病”),但因为有几条不能完全符合噬血病的症状,所以不能确诊,目前只能视为噬血病进行治疗。吴大夫还说,这种病很罕见,也很难治愈。
一家人陷入困境
浩然一家是农民,全靠爸爸在外打工挣钱。浩然生病后,家里就没有任何收入了。“到现在我们一共花了16万元钱,能借的都借了,”于先生满面愁容地说,“可现在还不知道孩子到底得了什么病,真不知道下一步怎么办?”















